335 ответов в теме

[Арёнкина мама]

Здравствуйте все.
Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка). Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 4 года. В настоящий момент наши диагнозы:Врожденная аномалия развития ЦНС: дисплазия коры полюса левой височной доли; ДЦП: трипарез (правая рука, ноги) G80.0; симптоматическая фокальная эпилепсия (лобно-височная локализация) без ремиссии G40.8 (приступы до 10 раз в сутки); псевдобульбарный синдром.
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), хр.пиелонефрит, рефлюкс нефропатия; дисметаболическая нефропатия; нейрогенная дисфункция мочевого пузыря; неполное удвоение левой почки, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, ангиопатия сосудов сетчатки; ОНР 3 уровня; дизартрия; 

Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР (сейчас на контрольных обследованиях ПМР нет, но пока еще нет гарантии что ничего не вернется).
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом, дефектолог и канис-терапия (занятия с собаками-терапевтами). Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, не появлялся уже полгода (до этого приходил в гости раз в 2 месяца), никакого иного участия в жизни Ариши не принимает.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!

В сентябре 2016 и январе 2017 года мы с Ари ездили в Москву для предхирургического обследования, и уже в январе получили отказ от двух ведущих клиник нейрохирургии в России. В мае 2017 года наш эпилептолог вынесла Аринин случай на конференцию, и уже там было получено экспертное мнение профессора Мухина.
К сожалению, по его мнению, именно сейчас радикальное лечение для Ариши провести не возможно (мы рассматривали так же и лечение за границей), но Ари однозначный кандидат на хирургическое лечение, но срок через год-полтора (уже осталось чуть больше полугода до этого). Это время нам надо продержаться по возможности без ухудшений и по приступам и по развитию. Поэтому нам очень сильно ограничили возможности бесплатного лечения (т.к. нельзя грубо стимулировать), но и совсем ничего не делать тоже нельзя.
В настоящий момент Арина принимает три противосудорожных препарата(финлепсин ретард, петнидан сафт и сабрил), два из которых не зарегистрованы в России и покупаются нами либо у посредника (в 2-3 раза дороже реальной стоимости) либо напрямую в Германии (когда туда ездит представитель нашего омского благотворительного фонда, деньги за лекарства отдаем все равно мы) 

Раньше сборы для Ариши проводили фонды:
«Радуга» http://raduga-omsk.r...ld_full/174709/ оплата мрт по эпилептологической программе и предхирургического мониторинга (предхирургия по эпилепсии не входит в ОМС и квоты) сбор июль 2016 года
АиФ «Доброе сердце»  http://dobroe.aif.ru...e=1&id=7347 генетический анализ «Эпилептологическая панель) сбор январь 2017 года


Способы помочь Арёше:
Карта сбербанка (мама): 676196000213667133
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
Мегафон (для пополнения телефона): +79230481831
Почта банк (карта мамы): 4059 9200 0297 2728
Кошельки WebMoney: Z417922524657 R937786801372 E122179340693 U416313926550

Аринины документы:
     

Изменено: Арёнкина мама, 19 Декабрь 2017 - 09:29

[Арёнкина мама]

Покупка лекарств через фонд:

1 Сабрил

 

 

2 Петнидан сафт

[Арёнкина мама]

В связи с тем, что благотворительный фонд не успеет взять нас на сбор (наша очередь еще не дойдет к нужному времени) мне пришлось добавить в наш текущий сбор еще и покупку немецких противосудорожный препаратов: Петнидан и Сабрил (на общую сумму 40000 рублей), а также исправлен остаток по сбору в связи с сегодняшней  покупкой Петнидан Сафт не напрямую в Германии, а у перекупщика (лекарство у нас уже заканчивается, осталось дней на 10 максимум). Полностью об этом сборе в следующем посте.



В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате:
противосудорожных препаратов Петнидан Сафт и Сабрил (не зарегистрированы в России):
1 Петнидан сафт 6 бутылочке на 6 месяцев 242 евро=примерно 17500 рублей
2 Сабрил 250 таблеток 281 евро=примерно 20300рублей
3 выписка рецепта врачом в Германии 20 евро=примерно 2200 рублей

И обследований:
«ДОМА» 
1 ЭЭГ-мониторинг ночной 10000 р. +1500 р
2 консультация эпилептолога 1500 р.

«В МОСКВЕ» предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом) и нескольких сопутствующих проблем
1 Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2 Проживание примерно 22 000 р.
3 МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4 ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5 Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6 ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р.
7 Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8 Очередная обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.
9 консультация нейропсихолога 4500 р.

ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 308700 рублей. 




Способы помочь Арише: 
Карта сбербанка:
676196000213667133

Яндекс-деньги:
410012614654025

Киви-кошелек:
+79136235561

Мегафон:
+79230481831

PayPal:
valentinka-ar@mail.ru

Кошельки WebMoney:
Z417922524657
R937786801372
E122179340693
U416313926550

Карта почта-банка:
4059 9200 0297 2728



Документы по новому сбору:
Счета РДКБ и института эпилепсии св.Луки (формат не позволяет вставить изображение):
https://yadi.sk/i/nvdyy6yV3P3K4Q
https://yadi.sk/i/TC9k6KC93P3KDM

Заключение эпилептолога (просмотр полноразмерный по клику):

[Арёнкина мама]

Группы Ариши в соц.сетях (клик по картинке переход в группу).

 

[Арёнкина мама]

В ожидании занятий (за этой разрисованной дверью малый зал где проходят наши занятия канис).

 

Сегодня с нами занимались старый и новый друзья: далматинец Герда и лабрадор Нора.

 

 

И немного видео:

[Арёнкина мама]

Рассказ третий.

Или кем хочет стать Ари.

Всем детям регулярно задают вопрос: кем они хотят стать, когда вырастут? У нашей Арины есть на этот вопрос однозначный ответ (не смотря на некоторые увлечения, ребенок определился четко).

Ариша мечтает стать военным врачом. Вот так не просто терапевтом, педиатром или хирургом, а именно военным врачом. Спорная конечно мечта в арёненой ситуации, но мечта должны быть мечтой.

Один с любимых мультиков (в рамках «будущей» профессии») – «Жила-была жизнь» , мультик про то что происходит внутри тела человека, а еще мы купили первый журнал «Тело человека» от Де Агостини с моделью тела и органов, будем собирать коллекцию и учиться.

 

PS Мы продолжаем наш благотворительные сбор. Необходимо собрать: 308700 рублей, осталось собрать 295 571,30 рублей.

[Арёнкина мама]

Ари сегодня вынужденно сидит дома с прабабушкой, а я как электровеник бегаю по делам (в КЦСО «Пенаты» за новогодним подарком от «губернатора» (в этом году детям-инвалидам только сладкие подарки выдают, билетов на губернаторскую елку для нас нет), ехать надо было через полгорода, в поликлинику (даже дважды, надо рецепт на финлепсин успеть до нового года выписать и лекарство получить), потом забрала СП (и Ари от орга еще и подарочек, приятный сюрприз)): в общем, скучать некогда.

 

Ариша с сегодняшними подарками.

[Арёнкина мама]

Символ года громко лает, 

Новый год уже впуская! 

Поздравляю с тем мгновением,

Пусть все будет в предвкушении! 

Пожелаю наслаждаться 

Жизни бодро улыбаться, 

Так, как делают то дети, 

Пусть любовь красиво светит!

 

Сегодня у нас в центре «Лапу, друг» прошел новогодний утренник.

 

 

На видео наши дети играют сказку «Репка»

 

Дети всегда остаются детьми, какие бы диагнозы у них не были. Моя Ариша в роли кошки. Диагнозы: Дцп трипарез (правая рука, ноги), аномалия развития головного мозга: фокальная корковая дисплазия (ФКД), эпилепсия с ежедневными приступами, легкий псевдобульбарный синдром и еще "по мелочи" пол страницы А4 диагнозов.

Верьте в своих детей, они могут многое, главное им помогать на их сложном пути.

[Арёнкина мама]

24.12.2017

Конец недели получился более чем насыщенный, поэтому новости (и отчет) чуть с опозданием.

за эти 8 дней мы:

-Ари сдала кровь из вены, в анализах не все показатели укладываются в норму, посмотрим что наши врачи на это скажут теперь;

-несколько дней обычные дни в детском саду для Ариши (вот тут я мягко говоря недовольна, в группе у нас откровенно дети с признаками ОРВИ, а воспитатели на это закрывают глаза, это при том что на носу утренник и новый год, ох как не хочется ловить заразу).

-в пятницу я переделала небольшую кучку дел (подробности я уже писала)

-в субботу у нас в центре был праздник: немного волшебства для особенных детей, подарки (от следственного комитета) и много-много собачек сразу; вернулись домой, и Ариша уговорила нас нарядить елку.

-а сегодня мы были на праздники, который организовали благотворительный фонд «Радуга» и ГК «Титан», для подопечных «Радуги»: играли в игры с Дедом Морозом и Снегурочкой, водили хоровод, получили подарочки (подарки каждому свой от «Титана»).

 

 

 

 

Отчет о поступлениях: 

Сбербанк:

18.12 +100 р.

20.12 +300 р.

20.12 +300 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 28 128,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще                 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 128,70 рублей, осталось           собрать 39 871,30 рублей.

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

[Арёнкина мама]

Продолжаем наши медицинские будни: были сегодня на очередных консультациях у гастроэнтеролога и нефролога. Как я уже писала – анализы у Ариши в этот раз не совсем в норме, в итоге гастроэнтеролог предложила нам госпитализацию: 22 января мы ложимся на дневной стационар в гастронефрологическое отделение в ОДКБ.

 

PS еще сегодня записались на ВЭЭГ-мониторинг ночной, будем делать 9 января (планировали на каникулах, но уже свободного дня для записи нет).

PPS Наш сбор для Арины продолжается. Осталось собрать: 293 921,30 рублей.

[Арёнкина мама]

Чем ближе новый год, тем больше чудес!

Сегодня в почтовом ящике бабушка обнаружила извещение о посылки, сильно удивившись (ведь ничего не ждали), я полезла смотреть на сайте почты, что же это нам такое пришло, оказалось, что посылка из магазина озон. Любопытство не позволило ждать до завтра, и я к самому закрытию почтового отделения побежала за посылкой.

И вот мы дома (мы это я и коробка =)), открываем….. а там…..

А там книжки со сказками и стихами и кукла Снежка. А дальше… а дальше эмоции, которые не передать на бумаге, ребенок счастлив! И если я уже подозревала что посылка подарок для Ариши от волшебника, то для Ари это стало полной неожиданностью, настоящее чудо – исполнение мечты.

Огромное преогромное СПАСИБО за подарок, за новогоднее настроение, за чудо! И пусть Ваши мечты в наступающем новом году тоже обязательно исполняются!

 

 

[Арёнкина мама]

30.12.2017

Последние новости уходящего 2017 года.

Неделя получилась суматошная (хотя это уже становится «рутиной»: 3 раза пришлось ходить в поликлинику чтобы получить рецепт на финлепсин, потом 2 раза в аптеку (в «нашей» лекарства в наличии нет, пришлось ехать в другую гос.аптеку для льготного обеспечения, иначе в этом году уже не успели получить).

В среду у Ариши в садике прошел новогодний утренник, Ари была снежинкой: рассказывала стишок, танцевала танец (конечно, она отличается от других детей и сильно, но очень старалась).

Сегодня ездили в «Евромед» детский на консультацию к окулисту, зашли по пути еще к лечащему эпилептологу (надо было уточнить один маленький момент) и получили свой утешительный приз за участие в конкурсе к 10тилетию клиники. У окулиста выяснили что у Ари есть нарушение периферического зрения, а еще впервые установили астигматизм, теперь в январе поедем подбирать очки (13 января поедем на консультацию к эпилептологу и на повторную к окулисту).

 

 

Отчет о поступлениях: 

Сбербанк:

24.12 +1000 р.

25.12 +500 р.

25.12 +150 р.

28.12 +300 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 30 078,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще                 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 2 078,70 рублей, осталось           собрать 37 921,30 рублей.

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

 

 

Продолжаем «собирать» с Аришей ёлки в клиниках. Сегодня были в детском «Евромеде» на приеме у окулиста.

[Арёнкина мама]

Дорогие наши друзья! Поздравляем вас с наступающим новым годом! Спасибо вам за ваше участие в жизни Ариши, за поддержку, за то, что на этом нелегком пути вы идете с нами за руку. СПАСИБО!!!

[Арёнкина мама]

Праздники продолжаются. Сегодня мы с Аришей были на празднике в тереме Деда Мороза. Мне очень понравился формат праздника: элементы квеста, классического утренника, чаепитие, и очень ценное личное общение с дедушкой Морозом. А Ари лезет в самую гущу событий, спасибо актерам-аниматорам за адекватную реакцию на наши особенности.

 

 

[Арёнкина мама]

06.01.2018

Пришло время новостей. Каникулы. Праздники. Встретили новый год: Ари дождалась речи президента и бой курантов, и сразу спать, утром под елочкой уже ждал подарок (подарили Арише планшет, ее прошлый ремонту не подлежал уже, а это совсем незаменимая вещь в наших больницах\дальних дорогах (особенно на поезде), купили его еще в октябре в кредит). Еще мы были в кино на мультике и на празднике в тереме деда Мороза. Гулять правда не получается -  на улице холодно (особенно для нашей легко замерзающей Арёши).

Уже сегодня у нас вновь начались занятия у дефектолога (учим счет, цифры, развиваем мелкую моторику), отдыхать и лениться некогда.

 

 

Отчет о поступлениях: 

Сбербанк:

03.01 +1000 р.

 

Итого на Аринином счете сейчас: 31 078,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 3 078,70 рублей, осталось собрать 36 921,30 рублей.

на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.

[Арёнкина мама]

Мы с Ариной поздравляем всех со светлым праздником Христова Рождества!

 

Уж я сяду на порог,

Дай лепешку и пирог,

Чтобы курочки водились,

Чтобы свинки поросились,

Чтоб коровушки телились,

Чтоб кобылки жеребились.

Чтобы СЧАСТЬЕ И ВЕСЕЛЬЕ

БЫЛИ В ДОМЕ КРУГЛЫЙ ГОД,

Чтоб гостей невпроворот.

[Арёнкина мама]

Ищем друзей!!!! АУ!! где вы наши друзья-волшебники?!

До конца этого месяца (января 2018 года) нам очень нужно купить противосудорожные препараты незарегистрированный в России (Петнидан Сафт и Сабрил), осталось собрать на лекарства 35 621,30 рублей и всего 20 дней на это (30 января уже край надо будет заказывать если у перекупщиков брать).

И так мы ищем волшебников! вы занимаетесь рукоделием? выпечкой? пишете стихи? Давайте попробуем провести онлайн-ярмарку для помощи Арише. Если вы готовы пишите в теме или в ЛС.

СПАСИБО!!!!!!

PS в свою очередь я могу помочь вам с каким-то юридическим вопросом (иски, заявления, договоры)

 

#АриПомощь #благотворительность #помощьдети #эпилепсия #ФКД #ДЦП

[Арёнкина мама]

Прошли мы ВЭЭГ-мониторинг ночной в Евромеде, результат будет уже на консультации у эпилептолога в субботу.

 

 

PS заплатили за вээг, срочную расшифровку и консультацию эпилептолога 11828 рублей (это со скидкой по инвалидности) из средств сбора; самостоятельно оплачено УЗИ ЩЖ (Ура! здесь все нормально) и будет оплачена в субботу повторная консультация окулиста с подбором очков

 

Чеки (по клику на фото можно посмотреть полноразмерные):

 

 

[Арёнкина мама]

11 января международный день СПАСИБО!

Мы с Ариной говорим спасибо всем-всем-всем! Ваше участие в Аришиной жизни по-настоящему бесценно! СПАСИБО!!!

 

… Спасибо дружит с ветром

И благодарностью зажжет сердца.

В коротком слове – очень много света,

Любви, надежды, радости, добра!

 

[Арёнкина мама]

13.01.2018

Неделя прошла по принципу то пусто то густо.

Понедельник (последний день «каникул») провели дома, сделали домашнее задание логопеда (надо еще попросит в садике заданий, а то мы там до февраля точно не появимся), во вторник были на ВЭЭГ-мониторинге в ночь, в среду утром прошли УЗИ, потом были на занятиях в центре канис-терапии. Еще во вторник я заказала очередную пару сложно-ортопедических сандаликов в Персей-орто, дождались счет на почту и в четверг оплатила в банке (со средств прошлой компенсации в ФСС, оплатила 6630 по счету+комиссия сбербанка, еще будет доставка, как раз той суммы что в прошлый раз вернули хватит).

Ари четверг и пятницу провела дома, идет сильный снег, Ариша любуется в окно, но на улицу не просится.

Сегодня с самого утра опять поехали в Евромед: вначале была консультация у педиатра (Ари как то странно кашляет уже неделю без каких-то признаков ОРЗ, а на участке в поликлинике у нас педиатра нет), потом к окулисту (подобрали очки, теперь мне надо думать где их заказать, никогда не сталкивалась с очковой коррекцией у детей, не знаю пока куда идти), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу (забрали расшифровку ЭЭГ, получили рекомендации к дальнейшему лечению). После клиники планировали погулять, на сегодня очень холодно (-30) и Арёша попросилась в макдональдс (в итоге провели там 2 часа, попали на их праздник),  и поехали (Ари еще и уснула в автобусе) на занятия к дефектологу, домой вернулись только в 5 часам, целый день провели где-нибудь.

 

 

Отчет о поступлениях: 

Сбербанк:

06.01 +300 р.

08.01 +1000 р.

09.01 +500 р.

10.01 +500 р.

10.01 +500 р.

10.01 +300 р.

10.01 +200 р.

11.01 +40000 р. (от благотворителя с МВЛ)

12.01 +100 р.

Итого: 74 478,70 рублей.

 

- 11828 рублей (Евромед ВЭЭГ-мониторинг, ускоренная расшифровка, консультация эпилептолога)

Итого на Аринином счете сейчас: 62 650,70 рублей (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:

до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 13 000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО.

до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей: собрано 40000 рублей, осталось собрать 0; СПАСИБО!

на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей: собрано 7 650,70 рублей, осталось собрать 248 049,30 рублей.

 

Сегодня был очень активный день. С утра поехали в Евромед: начали с консультации педиатра (в поликлинике у нас нет сейчас на участке врача, а Ари кашляет уже неделю без видимых причин), после сразу сдали назначенные анализы (общий анализ крови, и иммуноглобулины на микоплазму пневмония и хламидии пневмония), потом пошли к офтальмологу, подобрали необходимую коррекцию линзами (Арише назначено постоянное ношение очков, контроль через 6 месяцев), а потом уже на консультацию к лечащему эпилептологу, здесь кратко самое важное: на ВЭЭГ-мониторинге улучшений нет, но более четко стал обозначаться очаг первичной эпиактивности (а это лучше с точки зрения подготовки к хирургическому лечению), противосудорожную терапию продолжаем в полном объеме (наши препараты: финлепсин ретард, петнидан сафт и сабрил в прежней дозировке), еще несколько дополнительных препаратов курсом (их еще надо будет заказать) и медотвод от прививок на год.

PS консультации педиатра, офтальмолога и анализы обошлись в 4 077 рублей (оплачены самостоятельно).