Перейти к содержимому

Close

Фото
- - - - -

Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии!

Помощь ДЦП Эпилепсия ФКД

  • Чтобы отвечать, авторизуйтесь на форуме или войдите через соцсети
171 ответов в теме

#161 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 01 Ноябрь 2018 - 02:05

28.10.2018 
У меня нет подходящей картинки или фото для этой «заметки» 
Говорят понедельник день тяжелый, а у нас получилось тяжелое воскресенье. Уже 8 дней как мы подняли еще на 50 мг дозировку финлепсина, и не могу сказать, что в этот раз без проблем: настроение и общее состояние теперь скачет от возбужденной и гиперактивной (но это и раньше было) до сонливой и заторможенное (а то и все сразу, не знаешь что с этим и делать), а по приступам лучше не стало… А сегодня еще и погода испортилась, а с ней и поведение Арины: много капризов, слез, ничего не хочет, и жалуется что голова болит…. Вот она метеочувствительность…. А такую погоду на всю неделю обещают (дождь со снегом)… Нет, мы конечно все выдержим, Ари сама сильная девочка, а мне просто нельзя себе позволить быть слабой, я должна быть всегда рядом, всегда примером, как бы это не было сложно временами… 
Это только не большой пример, почему нам нельзя сдаваться, почему Ариночке так необходимо попасть на лечение в Германию (ведь в России мы уже прошли все, что было возможно). А пока мы ждем ответа из клиники, мы (и вы, наши друзья) не должны останавливаться на достигнутом, Арише по прежнему нужна такая важная ваша помощь: 
Карты сбербанка: ▫5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и ▫visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы) 
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы) 
Яндекс-деньги: 410012614654025 
Киви-кошелек: +79136235561 
Мегафон: +79230481831 
PayPal: valentinka-ar@mail.ru 
а также: 
репост 
лайк 
сторис 
провести какие-нибудь акцию или мероприятие 
и просто рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам. 
 
Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается. 
Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (ежедневно у Арины от 0 и до 25 эпилептических приступа). 
Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, уже сейчас идет ухудшение. 


Пожалуйста, поделитесь:

#162 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 02 Ноябрь 2018 - 10:12

50d1788c94eb.jpg

Перечислений для Ариши на этой недели не было.

323bb77e57ed.jpg

Для Ариночки очень важна ваша помощь, без нее нам не справиться и не победить болезнь!

 



#163 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 10 Ноябрь 2018 - 12:16

09.11.2018

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

03.11 +1000 р.

87847c6a7568.jpg

Итого на Аринином счете сейчас: 50 714,51 рублей.

 



#164 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 13 Ноябрь 2018 - 01:33

Добрым быть совсем не просто,
Не зависит доброта от роста.
Не зависит доброта от цвета,
Доброта не пряник, не конфета.
Если доброта, как солнце, светит,
Радуются взрослые и дети.

Сегодня всемирный день доброты World Kindness Day! Мы поздравляем вас, друзья, и говорим спасибо за вашу доброту!!!

Всемирный день доброты – праздник действия. Независимо от того, сколько человеку лет, где он живет и какая у него профессия, он может сделать добро: увидеть положительное в сложной ситуации, чтобы вдохновить других; прислушаться к друзьям и семье; поделиться временем, энергией и средствами, чтобы помочь миру, в котором он живет, стать лучше.

Не стой в стороне равнодушно,
Когда, у кого то беда.
Рвануться на выручку нужно
В любую минуту, всегда
И если кому — то, кому — то поможет
Твоя доброта, улыбка твоя,
Ты счастлив, что день не напрасно был прожит,
Что годы живешь ты не зря.

be50da39c321.png

 

А мы сегодня прогульщики, не пошли  на занятия, утром уже оделись, а у Ари рвота фонтаном (надеюсь не повториться уже и без серьезной причины), сейчас правда уже вроде все нормально, играет, но есть совсем отказалась, кое-как уговорила я ее лекарства выпить. В общем сегодня видим дом на всякий случай.

PS пока важных новостей так и нет. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно.

 



#165 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 16 Ноябрь 2018 - 10:16

16.11.2018

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

12.11 +500 р.

13.11 +1000 р.

15.11 +1000 р.

78bdff7c9a93.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 53 214,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

c03e76038550.jpg

Каждый раз, открывая Аришину страницу, задумываюсь чтобы вам такое рассказать-написать… и Закрываю… не знаю… новостей у нас пока так и нет, все в ожидании ответа из университетской клиники города Тюбинген Германия. Помочь Ариночке вы можете по прежнему, любое ваше участие по настоящему бесценно!!!

 



#166 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 21 Ноябрь 2018 - 07:01

20.11.2018

Пока мы продолжаем ждать самую главную новость, расскажу простые: вчера мы ездили в Детский Евромед , где Ариночке взяли кровь на концентрацию карбамазепина (это действующее вещество в одном из противоэпилептических препаратов что Ари пьет), в первый раз Ари сама сидела в кресле, только руку придерживали, и что мне нравится всегда что здесь в наши исколотые и не самые удачные вены попадают легко, и потом никаких следов (редко где берут с одной попытке, чаще уходим с исколотыми локтевыми сгибами и запястьями на обеих руках) и удалили еще один молочный зубик (тоже легко, просто и без нервотрепки).

aceab6f76db3.jpg

Заниматься и учиться продолжаем, хотя чем дальше, тем понятнее что учиться (пока речь только о подготовительных  курсах к школе) в группе нашей Арише сложно, и не, потому что она «глупее», но она не успевает делать письменные задания, плохо удерживает внимание на задании, постоянно отвлекается и очень быстро устает, по дороге домой уже спит в транспорте.

PS возможно, и я очень на это надеюсь, до конца недели мы получим ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии.

Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. И Вы можете ей в этом помочь!!!!

 



#167 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 24 Ноябрь 2018 - 12:23

8b22b76141e8.jpg

23.11.2018

Перечислений для Ариши на этой недели (17.11-23.11) не было.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Без Вас нам не справится!!!!
Пока мы продолжаем ждать ответа из университетской клиники города Тюбинген, вы можете помочь Ариночке

 



#168 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 28 Ноябрь 2018 - 10:51

Мы все еще не получили ответ из университетской клиники города Тюбинген в Германии. Ждем… Очень-очень надеюсь что мы получим их решение до конца месяца (хотя и осталось до декабря всего 2 дня).

058f5517cdf5.jpg

Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. 



#169 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 01 Декабрь 2018 - 01:56

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

25.11 +300 р.

29.11 +100 р.

24.11 +800 р.

f884da3cdaa8.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 54 414,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (хотя документы уже там у врача), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее либо в этой клинике).

 



#170 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 08 Декабрь 2018 - 02:37

8b22b76141e8.jpg

 

07.12.2018

Перечислений для Ариши на этой недели (1.12-7.12) не было.
Для Арины жизненно важно справиться с фокальной кортикальной дисплазией и ее проявлением – эпилепсией с частыми приступами. Любое ваше участие бесценно!!!!
Пролетела еще одна неделя, а ответа Тюбингена так и нет, тишина…

Количество атонических приступов пока остается стабильным, но, не смотря на повышение дозы финлепсина, сон стал беспокойнее, опять разговаривает и садится во сне, на занятиях педагоги замечают, что стала чаще «выключаться» да и я чаще вижу наши «зависания»-атипичные абсансы (максимальное количество в сутки больше не стало, но по общему количеству в день явно чаще). Дозу противосудорожного продолжаем поднимать, сейчас уже 750 мг пьет, осталось добавить еще 50 мг рекомендованных.

 



#171 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано 12 Декабрь 2018 - 10:18

Еще немножко предновогоднегоt79024.gif настроения от Арёшки: вот такую фотозону мы сегодня встретили в кинотеатре (наконец-то я выполнила желания ребенка и мы посмотрели мультик про Ральфа, были в кинозале вдвоем, прямо личный сеанс получился, Ари довольная, что можно было даже разговаривать).
520b11d7e714.jpg
Мы по-прежнему ждем решение университетской клиники города Тюбинген Германия по лечению Арины, но и «домашний» контроль и консультации уже запланировали на конец декабря-январь.
 


#172 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 172 сообщений

Опубликовано Вчера, 13:20

8b22b76141e8.jpg

14.12.2018

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

10.12 +500 р.

2b28b4f71fb0.gif

Итого на Аринином счете сейчас: 54 914,51 рублей, из них еще не оплачена заочная консультация (для вызова и счета) в университетской клинике города Тюбинген в Германии (надеюсь мы получим ответ до конца 2018 года), остаток уже пойдет на дальнейшее Ариночкино лечение (либо текущее (на конец декабря-январь запланирован контроль анализов и консультация у лечащего эпилептолога)  либо в этой клинике).

 







Также с меткой «Помощь, ДЦП, Эпилепсия, ФКД»

1 пользователей читают эту тему

0 пользователей, 1 гостей, 0 невидимых

Яндекс.Метрика Индекс цитирования
Администрация может не разделять точку зрения авторов и не несет ответственности за сообщения пользователей.
При использовании материалов сайта прямая активная ссылка на mamochki22.ru обязательна.