Перейти к содержимому

Close

Фото
- - - - -

Аристова Арина, 5 лет. Открыт сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии!

Помощь ДЦП Эпилепсия ФКД

  • Чтобы отвечать, авторизуйтесь на форуме или войдите через соцсети
147 ответов в теме

#141 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 23 Август 2018 - 12:19

Что-то мы потерялись)

До отъезда осталась всего неделя, чем ближе, тем больше каких-то мелочей «всплывает»: что-то надо доделать, что-то купить – забегались.

У Ариночки все стабильно сейчас, даже и рассказать нечего: те же приступы, капризы, а в промежутках милый и послушный ребенок))))

Важная новость на этой неделе: нас записали к профессору Мухину на консультацию уже на 7 сентября, это радует, нам не нужно будет ехать еще раз или оставаться в Москве до конца сентября.

И еще одна новость: мне удалось оплатить проживание в хостеле дешевле планируемого, и поэтому остаток к сбору у нас стал сильно меньше.

 9c5d429672c0.jpg08431d8e2cc4.jpg

Для поездки в Москву на предоперационные обследования за неделю осталось собрать 5864,70 рублей (с 18 по 22 августа собрано 0). 
Пожалуйста, помогите Ариночке пройти предхирургические обследования в Москве: подготовка к операции на головном мозге (резекция коры?). 
Арине только 6 лет, и почти все эти 6 лет это борьба со сложным диагнозом: структурная фармрезистентная эпилепсия. За эти годы попробовано 10 противосудорожных препаратов и их различных комбинаций, но справиться с эпилептическими приступами не получается (самый хороший результат был месяц без приступов, когда Арише было чуть больше годика), сейчас приступы идут по 20-25 раз в сутки в среднем (Ариночка «застывает», падает вперед). У Арины Фокальная корковая дисплазия, а при такой аномалии головного мозга невозможно справится с приступами и эпилепсией медикаментозно, единственный шанс на жизнь и здоровье – это операция. 
Реквизиты чтобы помочь Арине: 
Карта сбербанка:  5336690025643752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)  Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)  Мегафон: +79230481831 Яндекс-деньги: 410012614654025 Киви-кошелек: +79136235561 PayPal: valentinka-ar@mail.ru

 



Пожалуйста, поделитесь:

#142 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 24 Август 2018 - 10:15

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

24.08 +1000 р.

24.08 +100 р.

9ca69035a80d.jpg

Итого на Аринином счете сейчас: 142 883,30 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 4 764,70 рублей.


Изменено: Арёнкина мама, 24 Август 2018 - 10:19


#143 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 29 Август 2018 - 06:18

До поездки в Москву и первого обследования осталось 2 дня и еще 4664,70 рублей до конца нашего сбора.

ca770af65153.jpg   3a30ae14ff13.jpg

Сегодня мы с Аришей были в Детском Евромеде: сдали анализы (ОАК, ОАМ, биохимию крови, время свертываемости и кровотечения), сделали ЭКГ и УЗИ (по анализам и обследованиям не все идеально, но для Ари «допустимые» отклонения от норма), прошли консультации у невролога и педиатра (нужны были справки).

Аришка в целом вела себя хорошо сегодня: кровь так вообще сдавала как самая смелая девочка, не плакала, спокойно сидела.

 



#144 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 31 Август 2018 - 12:42

Пятница. 31 августа. Последний день лета. Заранее поздравляем всех с Днем знаний!

У нас уже собраны чемоданы, остались какие-то мелкие приготовления и полетели.

Были проблемы с получением справок об эпид.окружении для взрослых (Арише педиатр написала, а мне и маме пришлось побегать и поругаться, а без справок нельзя на многосуточный мониторинг), но главное что теперь они тоже на руках. Можно сказать, что мы готовы!

Я не уверена что буду писать новости из Москвы в режиме on-line, но постараюсь в VK, OK и Instagram.

На 31.08 на обследования перед операцией на головном мозге (резекция коры?) собрано 143 983,30 рублей, осталось собрать 3664,70 рублей.

 

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

29.08 +300 р.

30.09 +700 р.

Мегафон:

24.08 +100 р.

85f1f63ee92d.jpg

Итого на Аринином счете сейчас: 143 983,30 рублей.

На предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 3 664,70 рублей.

 



#145 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 12 Сентябрь 2018 - 09:45

Вот мы и вернулись домой. Информативной и ценной ли была наша поездка, консультации и обследования? Да, однозначно, да.

Еще не готов результат ВЭЭГ-мониторнинга многосуточного, на «ходу» пришлось менять планы и отказываться от одних консультаций и проходить другие. Но главное есть промежуточный уже итог.

За 10 дней в столице и 1 день с Питере Ариночке были сделаны 3х-суточный предхирургический ВЭЭГ-мониторинг, ПЭТ-КТ головного мозга, МРТ по эпилептологической программе (с суточной госпитализацией), пройдены консультации нейропсихолога, эпилептолога профессора Мухина К.Ю. (консультация длилась 4 часа), профессора Алиханова А.А. (пересмотрены снимки МРТ за 2016 год, новые снимки МРТ и ПЭТ-КТ, эта консультация изначально не планировалась, но ее настоятельно рекомендовал К.Ю., нас повезло, что было свободное время на понедельник); еще мы съездили в Персей-орто (Ари посмотрел ортопед, и были заказана новая пара орто.обуви)

По итогам: незначительно временно скорректирована медикаментозная терапия, подтвердилась аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (вероятнее первый тип с распространением от полюса левого виска на весь лоб слева, самый сложный тип ФКД по диагностики и оперативному лечению), рекомендована консультация немецкого эксперта профессора Х.Хольтхаузена (здесь нам опять повезло, и удалось записаться на его ближайший приезд в Россию в октября этого года).

 Краткий финансовый отчет (подробно и отчет и рассказ о поездки, с фото и чеками добавлю до конца это недели): на начало поездки было собрано: 143 983,30 рублей, потрачено: 137 650 рублей, остаток на счете: 57033,30 рублей (с 31.08 по 12.09 +50 700 рублей для помощи Арише).

 

12 октября мы должны быть опять в Москве, на консультации у Х.Хольтхаузена (это будет не совсем консультация, а консилиум вместе с Мухиным К.Ю.), стоимость самой консультации 50 000 рублей (будут взяты со счета), остается открытым вопрос с билетами (выкупать надо срочно, поедем поездом теперь).

Друзья, вы по-прежнему можете помочь Арёшке с лечением!

 



#146 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 14 Сентябрь 2018 - 04:01

Отчет о поездке в Москву:

Потрачено из средств сбора:

1 Билеты Омск-Москва-Омск 22 199 р.

2 проживание в хостеле 11 749 р.

3 ПЭТ-КТ (со скидкой по инвалидности 5%) 18 810 р.

4 МРТ по эпилептологической программе (МРТ 24500 р., наркоз 15200 р., консультация анестезиолога 2000 р., госпитализация на сутки в ИБО 9700 р.)

5 Орто.обувь 8500 р. +орто.коврики 3000 р.

6 Консультация Алиханова А.А. 15 000 р.

7 Консультация нейропсихолога 4500 р.

8 Анализ крови на концентрацию карбамазепина 2502 р. (со скидкой 10%)

Всего было потрачено: 137 660 рублей.

Остаток на счете: 57 023,30 рублей.

Чеки, счета, билеты:

493f52bdc2e1t.jpg04184066bdb0t.jpge0b2366546cbt.jpg67dc8fd9c0e1t.jpg0a1135874b84t.jpg7a6bdd98b334t.jpgc9b40013afa6t.jpgc809a94593eet.jpg7261d33c325bt.jpg4e8c72d15a89t.jpg4585f47c1c99t.jpgeb57dcb3ae22t.jpg64e43b09a673t.jpg

Новые мед.заключения: e6bf82df7973t.jpg 9446c7b0ef41t.jpge2e0799af06at.jpg41bcdd402762t.jpgb4d5daf996cbt.jpg7e8a9927ba84t.jpgd071cbcfd60ct.jpg

И новое заключение от лечащего эпилептолога (были после возвращения на консультации):

2bf7255100f4t.jpgb9fc3c862adct.jpg

1c44340837a2.jpg



#147 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 16 Сентябрь 2018 - 09:06

d09484b39394.png

Отчет о поступлениях и расходах:

Сбербанк:

31.08 +500 р.

02.09 +200 р.

03.09 +4000 р.

03.09 +1000 р.

16.09 +1000 р.

01.09-11.09 –137600 р.

07d65d7da63e.jpg

Итого на Аринином счете сейчас: 58 023,30 рублей.

На консультацию-консилиум эксперта, профессора Х.Хольтхаузена: 50 000 рублей.

На подготовку документов и обращение в клиники Германии необходимо 30 000 рублей, осталось собрать 21 966,70 рублей

 



#148 Off   Арёнкина мама

Арёнкина мама

    Новичок

  • Пользователи
  • Фишка
  • 148 сообщений

Опубликовано 16 Сентябрь 2018 - 09:09

c8c17a388cac.png

Наши дальнейшие и ближайшие планы:

1 В октябре мы опять поедем в Москву на консультацию к немецкому профессору эксперту Х.Хольтхаузену, сама консультация пройдет к Троицке 12 октября и будет стоить 50 000 рублей, билеты и проживание в этот раз мы оплатим сами (по минимальным подсчетам и жесткой экономией должно получиться).

2 Не смотря на запланированную консультацию, мы решили что терять время нельзя, и уже сейчас начинаем готовить документы для обращения в клиники Германии (поскольку пусть пока и нет окончательно письменного заключения, но на словах уже было озвучено что операция единственный путь и с 1 типом ФКД не в России), посредником выступит уже не раз помогавший нам фонд, но оплатить официальный перевод медицинских документов и рассмотрение их в клинике к Германии мы должны сами.

Поэтому чтобы не терять времени, чтобы у Ариночки был шанс попасть на жизненно необходимую операцию побыстрее, мы открываем срочный сбор на 30 000 рублей (с учетом остатка на счетах сейчас, необходимо собрать 21 966,70 рублей), конкретного срока нет, но чем быстрее, тем лучше!!!!!

bc7900731dda.jpg







Также с меткой «Помощь, ДЦП, Эпилепсия, ФКД»

3 пользователей читают эту тему

0 пользователей, 3 гостей, 0 невидимых

Яндекс.Метрика Индекс цитирования
Администрация может не разделять точку зрения авторов и не несет ответственности за сообщения пользователей.
При использовании материалов сайта прямая активная ссылка на mamochki22.ru обязательна.